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L’associazione di Edoardo, affetto da mucopolisaccaridosi

A San Martino vive Edoardo con la sua famiglia: il ragazzo sedicenne non sa parlare, ma a mamma Gabriella basta seguire il suono della sua voce per intuirne i pensieri.

E’ un legame speciale quello che unisce Edoardo Mignago – colpito da una malattia rara, la mucopolisaccaridosi – alla sua famiglia, ai genitori, alle sorelle. Lo capiscono come se usasse le parole.

«Ci ha cambiato la vita – dice Gabriella Bottero Sin -. E’ impegnativo, è vero, ma è anche un grande valore aggiunto. Senza di lui non avremmo scoperto molte cose, molte amicizie, molte belle persone».
 
Edoardo e la sua famiglia saranno tra i protagonisti della maratona televisiva per Telethon in programma l’11, 12 e 13 dicembre 2009 dal teatro delle Vittorie con la conduzione di Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi. Un’edizione speciale, la ventesima, per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare e altre malattie genetiche. Una troupe televisiva nei giorni scorsi ha realizzato un cortometraggio sulla vita nella villetta di San Martino. I ritmi quotidiani, il lavoro, la scuola delle sorelle, ma anche la piscina e la terapia al day hospital di clinica pediatrica del San Matteo di Edoardo.

«Abbiamo dato un nome alla malattia solo nel ’97 quando mio figlio aveva 4 anni – spiega la mamma -. E’ stato il professor Emilio Brunati, neuropsichiatra infantile, a diagnosticarla per la prima volta e a metterci a conoscenza con gradissima sensibilità. Anche perché la mucopolisaccaridosi è rara. A Pavia, per quanto ne sappiamo, c’è un’altra bambina che ne soffre, ma ha affrontato un trapianto. Questa malattia purtroppo non garantisce una lunga prospettiva di vita, i pazienti presentano forme diverse, dall’idrocefalia ai problemi cardiaci. Per questo ogni anno in più che trascorriamo con Edoardo è un regalo».

E per riunire le famiglie che hanno lo stesso problema è nata anche un’associazione. La mamma di Edoardo è la referente per la provincia di Pavia: per contattarla scrivere a gabriella.mignago@alice.it.

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